¿Quién cuida a los cuidadores?

Bienestar | 03/11/2021

En muchos casos, la principal fuente de apoyo y ayuda para las personas que viven con enfermedades crónicas es la familia, en particular de las personas que se dedican casi exclusivamente a su cuidado. Gracias a la persona cuidadora, el paciente puede ver cubiertas todas sus necesidades y tener una mejor calidad de vida pero ¿Cuáles son las responsabilidades del cuidador? ¿Qué significa que puede estar burn-out o quemado? En definitiva, ¿quién cuida al cuidador?

El 5 de noviembre se celebra el día internacional de las personas cuidadoras. Este día es una buena oportunidad para recordar y destacar la importancia de las personas que cuidan y acompañan a los pacientes con enfermedades crónicas.

En muchos casos, la persona que asume estas responsabilidades con un paciente crónico acostumbra a ser una persona de la familia, que se denomina cuidador familiar.

¿Qué responsabilidades toma un cuidador familiar al hacerse cargo del cuidado del paciente?

Principalmente, son las personas encargadas de supervisar y apoyar la realización de las actividades de la vida diaria del paciente. Algunas de estas tareas incluyen cocinar, limpiar o participar en el día a día del hogar. Pero también ayudar en el transporte fuera del domicilio, contribuir en la higiene personal, ayudar en la supervisión y administración del dinero y los bienes o colaborar en las tareas de enfermería. Y, en algunos casos, participar activamente en la solución de situaciones conflictivas derivadas de la enfermedad del paciente o intervenir en la toma de decisiones.

El perfil de los cuidadores familiares corresponde mayoritariamente a mujeres de edad intermedia, menores que el receptor del cuidado, con estados civiles variados, algunas empleadas y otras amas de casa, con niveles de educación y socioeconómicos heterogéneos. Por lo general, cuidan al ser querido desde el momento de su diagnóstico y llevan cuidándolo más de seis meses. Estas personas sienten que la actividad ocupa la mayor parte del día y, por lo general, desconocen el rol que asumen.[1]

La relación estrecha y constante que se establece entre el cuidador y la persona dependiente, así como el desgaste físico y emocional del cuidador pueden dar lugar a la aparición del síndrome del Burnout.

**¿Qué es el síndrome del Burnout?**

El estrés, la fatiga y el agotamiento se producen como consecuencia de la lucha diaria para cuidar a la persona dependiente. A menudo esta tarea puede generar la sensación de ausencia de control y puede derivar en el denominado “síndrome del cuidador quemado o burn-out”. Esta afección se caracteriza por un profundo desgaste emocional y físico de la persona que cuida al dependiente. Además, si la persona cuidadora y dependiente conviven, este desgaste puede ser aún mayor.[2]

Recomendaciones para mejorar la calidad de vida del cuidador

Es importante saber pedir ayuda a gente próxima, ya sea familiares o amigos. Habrá momentos donde el cuidador tiene que asumir que ha llegado al límite de sus fuerzas y necesita pedir ayuda o delegar alguna tarea.
El cuidador no debe olvidarse de sí mismo. Es de vital importancia que el cuidador se ocupe también de su propia alimentación y procure realizar ejercicio físico. La actividad física ayuda al cuerpo a eliminar toxinas, segregar endorfinas y a liberar la mente.
Es ideal reservarse al menos una hora diaria para asuntos personales, como también un descanso semanal fuera del ambiente y del contacto directo con la persona dependiente. Es un buen momento para encontrarse con amigos y familiares y planificar actividades.
Debe aprender a decir que no. A veces se plantean demandas excesivas por parte del paciente hacia el cuidador. En esos momentos, es importante aprender a decir “no” sin sentirse mal por ello.
Fomentar la autonomía de la persona dependiente en la medida de lo posible. Es ideal animar y promover que la persona dependiente realice o intente realizar aquellas actividades que puede realizar de manera autónoma, sin ayuda del cuidador, aunque lo haga mal o lentamente.
Compartir la experiencia. Páginas web como patientslikeme.com son una manera de intercambiar experiencias entre pacientes, principalmente en lo que se refiere a la solución de problemas prácticos de la rutina diaria.[3]

[1] Barrera L et al. Evaluación de un programa de fortalecimiento de habilidades de cuidado dirigido a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Universidad Nacional de Colombia y Colciencias; 2005 (en prensa)

[2] García, Eva Pilar López. «PUESTA AL DÍA: CUIDADOR INFORMAL.» RevistaEnfermeríaCyL 8.1 (2016): 71-77.

[3] INESME, Informe. «Terapias Respiratorias domiciliarias ¿gasto o inversión en Salud.» INESME, SEPAR. Madrid (2008): 1889-0512.