Jordi, Elvira y Jose tienen en común que necesitan un equipo de Terapias Respiratorias Domiciliarias (TRDs) en su día y quieren compartir su experiencia en el día a día con el ventilador, la CPAP o el concentrador que les ayuda a dormir, respirar o vivir. Sus historias incluyen los inicios, a través de un diagnóstico bastante complejo, hasta la actualidad para lanzar un mensaje final dirigidas a todas las personas que están en su situación.
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
Jordi: “Viva la vida”
Desde mi diagnóstico el año 2017 tuve claro que mi misión en esta vida era luchar contra la ELA y recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad, y así sigo.
Diagnóstico
“Fue en el año 2014. Era el mes de septiembre y estaba jugando a pádel, cuando noté una rigidez extraña en una pierna, y a las pocas semanas, haciendo pesas en el gimnasio, sentí la pérdida de fuerza en un brazo. Para que luego digan que el deporte es bueno 😉.
A partir de ese momento, estuve tres años yendo de médico en médico y recibiendo diagnósticos erróneos. Hasta que, en octubre del 2017, el Dr. Gámez, del Hospital Vall d’ Hebrón, me dio la preciosa noticia, que consistía en el diagnóstico definitivo. Se trataba de Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA
A partir de ese momento, ya sabía con certeza el nombre de mi amante. También tuve claro que mi misión en esta vida era luchar contra la ELA y recaudar dinero para la investigación de esta enfermedad, y así sigo.
La ELA me hizo perder la salud y el amor. En ese momento, mi pareja, después de casi once años de relación, me dejó, culpándome del deterioro de mi cuerpo por no haber ido a más médicos. También perdí el dinero, ya que tuve que cerrar mi empresa por mi problema de salud. Ahora soy consciente, que estoy dando mucha envidia a los que estáis aquí presentes, pero recordad, soy calvo, y no hay nada peor que eso 😉.
Me tuve que ir a vivir a casa de mi padre, viudo, y mayor, para que me cuidara. Debido a mi discapacidad, no podía vivir solo. Fue algo precioso. Después de pasar la mayor angustia, terror y pánico que jamás imaginé, pude rehacer mi vida. Hace tres años y medio, me casé con Lucía, mi actual mujer. “
Mi día a día
“La realidad que sufrimos los enfermos de ELA en España es peor que cualquier película de terror. No existe ninguna ayuda para nuestra asistencia vital en fases avanzadas de la enfermedad, como es mi caso. Si no tienes dinero para poder pagar esa asistencia vital con profesional sanitario 24/7, la única opción que nos da el estado es la muerte prematura. Paradójicamente, tenemos ayuda para morir, pero no para vivir.
Es importante que la sociedad apoye el derecho a vivir de los enfermos de ELA y que sea consciente del abandono institucional que sufrimos, porque los únicos que nos pueden ayudar son los políticos.
Hace más de un año se aprobó por unanimidad en el congreso de los diputados, la proposición de la ley ELA. Con esta ley podríamos elegir libremente si queremos vivir hasta nuestro último suspiro, o morir prematuramente. Pues la Ley ELA en este transcurso desde que se aprobó, el Gobierno de España nos ha bloqueado 50 veces la tramitación para poder poner la ley en vigor, y con las elecciones generales anticipadas se han disuelto las cortes generales, por lo tanto, la ley ELA desaparece y queda eliminada para siempre en esta legislatura del actual gobierno de España. Y hemos perdido todo el trabajo hecho en todo este tiempo.
Gracias a la existencia de Esteve Teijin, yo estoy vivo. Sus profesionales son mis pulmones, son mis ángeles que me permiten poder respirar y poder seguir vivo. Hacen mucho para los enfermos de ELA. Tanto su equipo humano, como el servicio ofrecido es inmejorable. Cualquier urgencia siempre están ahí. Eso da mucha tranquilidad y sobre todo seguridad. Y lo digo de corazón. Gracias, gracias y gracias. Les quiero”
Mensaje a las personas que viven con ELA
“Yo siempre he sido una persona que he disfrutado el presente de la vida. Nunca he vivido pensando en un futuro a largo plazo. Cuando me diagnosticaron ELA, esta filosofía de vida se acentuó, viviendo la vida, y disfrutando de la vida cada segundo sin mirar ni pensar en el pasado, ni en el futuro.
A las personas que han sido diagnosticadas de ELA, lo primero que les diría es que solo se centren en lo que hoy aún pueden hacer. Y jamás piensen en lo que antes podían hacer y ahora no pueden.
Luego les diría que confíen plenamente en los médicos y que paralelamente se pongan en contacto con la asociación de ELA que tengan más cercana. Y sobre todo que jamás pierdan la esperanza ya que quizá mañana se encuentra la cura de la ELA. Quien sabe… “
Apnea Obstructiva del Sueño (AOS)
Elvira: ”Duermo del tirón”
Durante el día, me noto mucho mejor que antes. Estoy mucho más descansada y estoy mucho más activa para poder hacer cosas.
Diagnóstico
“Me diagnosticaron apnea obstructiva del sueño (AOS) hará unos 5 años. Mi madre estaba en paliativos, mi hermana y yo nos quedamos en el hospital la última noche. Hice una pequeña siesta y mi hermana detectó que hacía apneas. Fui a la doctora y me hicieron la prueba del sueño y, claro, salió una apnea severa.
Ya era mayor cuando me diagnosticaron apnea obstructiva del sueño, pero la verdad es que toda la vida me ha costado mucho levantarme. He llegado a tener seis despertadores puestos porque no era capaz de despertarme. De pequeña, siempre me levantaba por la noche a beber. Esto quiere decir que he respirado toda la vida por la boca, por lo tanto, toda la vida he hecho un mal dormir. Llegaba siempre tarde en la escuela porque después que mi madre me despertara, me sentaba a la cama y me volvía a quedar dormida. Toda mi vida he tenido un trastorno del sueño, pero no me he dado cuenta hasta ahora que duermo con una CPAP. Este aparato me ha cambiado la vida.
Antes por la mañana era horroroso, siempre he estudiado y trabajado por las tardes porque por las mañanas era incapaz. Yo había llegado a dormir 12 o 13 horas seguidas, pero no descansaba. Para mí, era ciencia ficción cuando alguien me decía que se despertaba cinco minutos antes de que sonara el despertador.
Hasta el día que me diagnosticaron apnea obstructiva del sueño y me prescribieron la CPAP. Desde entonces, me despierto antes de que suene el despertador, cosa que nunca en la vida había pensado ni que pudiera ser capaz de hacer.”
Mi día a día
“Cuando empecé a utilizar la CPAP, pasé de las apneas severas que tenía entonces a 0,3/hora. Antes roncaba, pero ya no lo hago y el aparato no es excesivamente ruidoso. A mí no me molesta y a mi pareja tampoco. Entre los ronquidos y el ruidito de la máquina, mi marido escoge la máquina.
Aunque nunca he tenido problemas para conciliar el sueño, ahora duermo del tirón. Lo único que, claro, no puedo dormir boca abajo, pero me acostumbré desde el primer día.
Utilizo la CPAP todas las noches. Me la pongo cuando me voy a la cama, aunque esté viendo la tele y no me la saco hasta que me despierto el día siguiente.
Durante el día, me noto mucho mejor que antes. Estoy mucho más descansada y estoy mucho más activa para poder hacer cosas. Además, la CPAP también me va bien para la rinitis porque me moviliza el moco.
Otra cosa que aluciné fue que, con el uso de la CPAP, desapareció la nicturia cuando antes me levantaba tres o cuatro veces cada noche para ir al baño. Por lo que me contó mi neumóloga, al respirar bien, te oxigenas correctamente. Por ello, el cerebro rige bien y puede controlar mejor la necesidad de ir al lavabo.”
Mensaje a las personas que viven con AOS
“Poneros la CPAP y dejaros de tonterías. Ojalá me hubieran diagnosticado la AOS mucho antes. A mí, no solo me ofrece tratamiento para la apnea del sueño, sino que me beneficia todo el sistema respiratorio.
Las personas dicen “aquella ronca, o aquel ronca” pero ¿por qué roncan? Mis padres, por ejemplo, siempre han roncado y siempre hacían ruido. Uno tuvo Parkinson y el otro acabó con una demencia con cuerpos de Lewy. Entonces piensas que quizá si hubieran recibido tratamiento hace 25 años, quizá no se hubiera producido la demencia y deterioro, ¿no?”
Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)
Jose: ”La máquina respira sola”
Entonces, te ponen otra máquina por la noche que, como aquel que dice, la máquina respira sola. No te cargas de ningún esfuerzo y duermes más tranquilo porque se va limpiando el aire que tienes dentro.
Diagnóstico
«A mí me lo diagnosticaron porque ya no podía respirar. Yo esperé mucho tiempo para ir al médico. Yo echaba la culpa al tabaco. “Me ahogo, me ahogo”, hasta que me ahogué. Entonces fui al médico, me ingresaron y me lo diagnosticaron. Al principio, estaba asustado. Estuve 10 días en el hospital. Dejé de fumar, sin ningún problema, sin ninguna ayuda.»
Mi día a día
«Me pusieron una máquina para respirar en casa, entonces solo era por la noche. Yo tenía la máquina por la noche. Con la máquina dormía bien. Durante el día, como estaba en casa a lo mejor, no me hacía mucha falta.
Tampoco utilizaba máquina para salir a la calle. Pero con el tiempo, vas bajando un poquito y empecé a necesitar más horas en la máquina. El problema vino cuando me prescribieron una máquina para pasear o salir a la calle. Y es que al principio me daba vergüenza, pero como cada vez te ahogas más, al final te mentalizas y utilizas la máquina cada vez que sales y te haces la idea de andar más despacio y prepararlo todo de antemano.
Ahora utilizo una máquina por la noche que, como aquel que dice, la máquina respira sola. No te cargas de ningún esfuerzo y duermes más tranquilo porque se va limpiando el aire que tienes dentro.
Una vez lo pasé muy mal cuando estábamos todos reunidos en mi casa, empezamos a discutir de política o de fútbol, y me alteré. Cuando ya dijimos, nos vamos para casa todos, no pude llegar al coche y me tuvieron que llevar al hospital corriendo. Aquel día sí que ya no sabía dónde estaba. Ellos se asustaron más que yo, porque yo no me enteré.»
Mensaje a las personas que viven con EPOC
«Sobre todo les diría que se lo tomen con mucha calma. Es muy fastidioso, pero que se lo tomen bien y que no piensen en lo fastidiado que van a estar.
Yo pensaba que iba a durar menos y mira ya los años que llevo. No sé lo que voy a durar, pero tampoco voy a decir “voy a durar 40 años”, porque hay muchos días que, como te levantes un poquito mal, dices “no vale la pena”. En muchas cosas, ahora tengo que depender de mi mujer o de mi hijo y me pongo nervioso. Pero debes sobrellevarlo, porque gracias a ellos, haces cosas que sino, no harías» .
