Adela, Miguel y Vicente. Son tres personas que viven con Fibrosis Pulmonar Idiopática, siguen el programa Pharmate, y comparten su experiencia con esta enfermedad. Desde sus inicios a través de un diagnóstico bastante complejo hasta su día a día actual para lanzar un mensaje final dirigido a todas las personas que están en su situación.
Adela
«Después del diagnóstico, tardé en darme cuenta de la enfermedad que tenía y descubrí que lo que debía hacer era intentar poner todos los medios a mi alcance para tener la mejor vida posible, el tiempo que tuviera la enfermedad y ya está. A las personas que tienen FPI, les diría que deben intentar vivir con tranquilidad, hacer ejercicio, procurar comer bien…Intentar hacer la vida normal dentro de lo que se pueda. Vivir la enfermedad con naturalidad.»
Diagnóstico
“Cuando me descubrieron la Fibrosis Pulmonar Idiopática, al principio no tenía mucha información acerca de la enfermedad. Conocía la Fibrosis porque soy farmacéutica y soy curiosa, me gusta leer…Pero aún y eso, los primeros días estaba en shock, me quedé que no sabía muy bien, ni asustada ni nada, pero era eso, una cosa rara. Pero luego, tardé como unos 15 días en asociarlo.
Antes del diagnóstico, tenía una tos muy rara, sólo tosía cuando me agachaba. El médico me daba un medicamento, pero yo le decía que esto era normal. Hasta que me fui a Madrid en el 2019 y allí me diagnosticaron Fibrosis Pulmonar Idiopática. Pero ya llevaba tres años como mínimo con la enfermedad, pues yo me acuerdo de que me fui de viaje y apenas caminaba y notaba que me asfixiaba.
Después del diagnóstico, tardé en darme cuenta de la enfermedad que tenía y que debía intentar poner todos los medios a mi alcance para tener la mejor vida posible, el tiempo que la tuviera y ya está.
A partir de ahí, he tenido días buenos que se convertían en temporadas buenas, pero también momentos peores y de bajón que pueden durar un día como mucho, porque enseguida me animo. Tengo asimilada la enfermedad y ya está. Como tengo a mi familia conmigo, estoy bien.
Mi día a día
“Tengo unos nietos maravillosos de 24 y 22 años y están todo el día conmigo, “abueli que si no sé qué, no sé cuántos”. Ahora vivo en Valencia, en la playa. En Madrid me dijeron que si podía me desplazarme a la costa porque el aire es más puro que en la ciudad. Entonces me vine a vivir aquí hace dos años y estoy muy bien. Además, antes que pasara esto, siempre le decía a mi marido en broma “me tienes que comprar una casa en la playa porque yo me tengo que morir mirando al mar”.
Actualmente tengo un fisioterapeuta y hago ejercicios con él tres veces a la semana. Hago todo lo que puedo hacer que sea beneficioso, como practicar actividad física y esforzarme todo lo que puedo. El año pasado todavía salía a la calle a dar una vuelta con mi marido. Este año paseo por mi terraza que es grande y da al mar, pero me cuesta más bajar a la calle. La pandemia nos hizo mucho daño a todos. No soporto la mascarilla, pero me da miedo ir sin ella y a veces me mareo cuando camino. “
Mi mensaje a las personas que viven con FPI
“Tengo dos hermanas que también viven con FPI. A ellas y a cualquier persona que conviva con esta enfermedad, les digo que esta enfermedad es muy pesada por las limitaciones que puede tener, como la dificultad para respirar pero no por otra cosa. En mi caso, no tengo dolores y duermo estupendamente. Es importante que hagan ejercicio, todo el que puedan. También les digo que se tomen las cosas como vienen. Todo siempre sucede por algún motivo. Esto ha pasado y me ha tocado a mí. Y no hay que darle más importancia, sino intentar ponerle remedio y no preocuparse ni angustiarse. No decir “uy, me voy a morir, voy a tener, voy a…”
Es importante intentar vivir con tranquilidad, hacer ejercicio, procurar comer bien…Intentar hacer la vida normal dentro de lo que se pueda. Vivir la enfermedad con naturalidad.
A veces me pongo a mirar en la playa la gente que es igual que tú y yo y pienso que cuando yo me muera, esta gente seguirá bañándose. Pero es el orden de la vida, no se va a parar el mundo porque tú te vayas. A veces me digo que ya no voy a volver a ver esto o lo otro pero ya está. Es mejor no agobiarte porque todo lo que te agobies va a ser peor para tu salud, para ti y para los que tienes a tu alrededor.
A la mañana, cada vez que me levanto, pienso “otro día que veo el sol” y me digo a mi misma: “voy a vivir el día de hoy lo mejor que pueda, intentar hacer las cosas que no he hecho bien, enmendar las que pueda, decirle a la gente más veces que la quiero y ya está”. Y procurar aprovechar todo lo que no he podido hacer hasta ahora, de estar con los míos y ya está.”
Miguel Ángel
«La vida sigue igual des del diagnóstico. Sigo mi vida normal, voy en bicicleta, ando… normal. Quiero disfrutar, no sufrir. A las personas que viven con FPI, les diría que bastante se sufre en la vida y que sigan los consejos y las pautas del médico».
Diagnóstico
“Todo comienza con un catarro, voy al médico y me dice “esto es más fuerte” y me ingresan. Me diagnostican neumonía. Ahí queda la historia. Y al cabo del tiempo, me llaman para hacerme unas pruebas en los pulmones y el médico me dice que tengo Fibrosis Pulmonar. Me informa que la enfermedad es grave, pero está muy concentrada y puede estabilizarse. Finalmente, añade “Mejorar, no vas a mejorar, pero no irás a peor porque la vamos a estabilizar”.
Mi día a día
“Voy dos veces al año al hacer el Camino de Santiago. Dosifico más las distancias que cuando estaba en activo en el banco y tenía que compartir mis vacaciones con mi familia, mi mujer y mis hijos. Esta primavera he hecho el Camino de Santiago por trigésima tercera vez.
Siempre he practicado deporte. Y ahora sigo con la misma rutina desde que llevo prejubilado hace mucho tiempo. Por la mañana me levanto allí las siete y media, desayuno, después voy al gimnasio o a aquagym. Ahora llevo una prótesis en la rodilla izquierda por el desgaste de tantos kilómetros y esto me limita un poco más los ejercicios sobre el tapiz, de agacharse, de rodillas, en cuclillas. Después de la pandemia, voy a la piscina, camino o hago aqua gym.
La vida sigue igual des del diagnóstico. Hago lo que me dijo el médico y sigo mi vida normal, voy en bicicleta, ando… normal.”
Mi mensaje a las personas que viven con FPI
“Se lo tiene que tomar con calma y según el grado que tenga, actuar de una forma u otra. En mi caso, el primer día que me lo detectaron me quedé un poco sorprendido. Pensé que todavía tenía mucho de mí para dar en esta vida. Si algún día necesito respirador, pienso que «qué vamos a hacer«. Más vale eso que morir sin respirar. Ese es el temor que tengo, que no pueda respirar.
Soy un poco claustrofóbico. Por eso, cuando hago buceo, al monitor siempre le digo: “Sobre todo si nos metemos en alguna cueva que sea de las que puedes pasar y traspasar sin tenerte que empujar con nadie, ¿vale?”.
Quiero disfrutar, no sufrir. Bastante se sufre en la vida. A todas las personas con FPI, les diría que sigan los consejos y las pautas del médico.
Hay que hacerse los análisis, las pruebas de resistencia o de respiración en la cabina. Es importante sacrificarse un poquico, seguir los regímenes que te ponen y adelante con los faroles, que esto son dos días y hay que aprovechar todo lo que se pueda.”
Vicente
«Al principio me encontraba muy mal, tenía dolor de tripa e iba muchas veces al baño. Entonces mi hermana me recomendó harina de algarroba y me ha funcionado muy bien. A las personas que viven con FPI les diría que luchen, que hay que luchar y que de todo se sale. Que luchen lo que puedan.”
Diagnóstico
“Fui diagnosticado de Fibrosis Pulmonar Idiopática en el año 2017. Tenía un resfriado, no paraba de toser y me dijo que me iban a ingresar en el hospital para hacerme las pruebas.
Al principio me encontraba muy mal porque tenía mucho dolor de tripa e iba muchas veces al baño. Entonces mi hermana me recomendó harina de algarroba para controlar estos episodios y la verdad que me ha funcionado muy bien.
Me tomo la harina de algarroba después de desayunar y después de cenar. Suelo disolver una cucharada sopera en un vaso de agua.”
Mi día a día
“Al principio solo llevaba el oxígeno para salir a la calle, pero tras un ingreso el neumólogo decidió que lo tenía que llevar de forma continua. Actualmente, tengo sensación de falta de aire y con el oxígeno puedo realizar las tareas sin tener una fatiga tan grande.
Antes me cogía la mochila de oxígeno y me daba un paseo por ahí. Ahora tengo que parar. También cuando ando algo, 15 o 20 pasos me duelen las piernas y tal. Hará más de dos años que llevo el oxígeno. Si no lo llevara, no andaría nada, ya me habría muerto.
Gracias al programa, obtengo un seguimiento muy cercano que ayuda a controlar mi enfermedad y mi tratamiento lo que me hace estar más tranquilo. Es totalmente complementario a las visitas con los médicos.
Creo que los pacientes pueden tener muchos beneficios, ya que dan buenos consejos para ayudarte en el día a día. Además, estoy muy contento con todos los profesionales que me han atendido a lo largo de estos años.”
Mi mensaje a las personas que viven con FPI
“Que luchen, que hay que luchar y que de todo se sale. Que luchen lo que se pueda.”