Lo que he aprendido después del diagnóstico de FPI
Ante el diagnóstico de FPI, pueden ser de gran ayuda los profesionales de salud, la familia y los grupos de apoyo además de hacer algunos ajustes en tu día a día para planificarte las tareas diarias, incluir la práctica de actividad física o usar oxigenoterapia si tu médico te lo recomienda.
La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) es una enfermedad crónica que afecta los pulmones. Se caracteriza por generar un proceso de cicatrización anormal del tejido pulmonar (“fibrosis”) produciéndose un exceso de tejido fibrótico o cicatricial que va sustituyendo al tejido pulmonar sano. Forma parte de las denominadas “enfermedades pulmonares intersticiales” (EPID) que pueden causar cicatrización de los pulmones.
Como informamos en este apartado, la FPI se considera una enfermedad progresiva, es decir, que empeora a lo largo del tiempo. En las personas que viven con FPI, el tejido pulmonar cicatrizado tiene menor capacidad para funcionar con normalidad. Como consecuencia de esta cicatrización, el paciente puede sentir fatiga, dificultad para respirar y otros síntomas como tos seca.
Información y apoyo del equipo asistencial
La FPI se considera una enfermedad rara que afecta únicamente entre 10 y 60 personas de cada 100.000 al año. Generalmente afecta a adultos mayores de 50 años y hay mayor prevalencia entre los hombres.
Tal y como destaca la investigación de Duck, publicada en la revista académica Journal of Advanced Nursing, a diferencia del cáncer u otras enfermedades más conocidas, no hay muy muchos estudios relacionados con la Fibrosis Pulmonar Idiopática, tanto sobre la patología como de las necesidades de los pacientes. Por eso, puede suceder que se diagnostique antes otra enfermedad, como la EPOC, para después confirmar que se trata de un caso de FPI [1].
La falta de información sobre esta afección, así como su tardío descubrimiento médico puede convertirse en un factor determinante en el estado anímico de la persona que ha sido diagnosticada con FPI, como indica Sameera en su estudio [2]. Por este motivo, es muy importante que los profesionales sanitarios informen a los pacientes y cuidadores sobre cómo vivir con FPI y así poder enfrentarse al diagnóstico y progresión de la enfermedad [2]. En concreto, algunas de las acciones que este estudio propone son:
- Fomentar la educación terapéutica de pacientes y cuidadores
- Unirse a un grupo de apoyo
- Participar en actividades físicas en la medida que sea posible
Aceptación y planificación de rutinas
Después del diagnóstico de FPI, establece el estudio de Sameera [2], hay una etapa en que los pacientes empiezan a aceptar su condición y realizan los cambios necesarios para poder seguir con sus vidas. La aceptación del diagnóstico es fundamental para poder adaptarse a vivir con la enfermedad y sus limitaciones.
En esta fase, es importante aprender a planificar y establecer técnicas para realizar las rutinas básicas. Por ejemplo, preparar la ruta más llana para dar un paseo, mantener la organización en casa o simplificar pequeñas tareas cotidianas pueden ayudar a convivir con la enfermedad.
La importancia de la actividad física
Realizar una actividad física puede contribuir a la mejora del estado físico y mental de las personas que viven con FPI.
Si bien es cierto que la actividad física puede verse limitada porque requiere de una alta demanda de oxígeno, su influencia en el bienestar de la persona, tanto física como mentalmente, puede ser muy positiva [2]. Después de la práctica de actividad física algunos pacientes reportan: “mejor circulación en las piernas”, “mejor flexibilidad”, “dormir mejor” o sentirse más “optimista”. [2]
¿Cómo realizar la actividad física?
- Plantéate pequeños desafíos que puedes alcanzar. Lograrlos podrá aumentar tu autoestima y facilitar la aceptación de la enfermedad.
- Algunas personas prefieren realizar ejercicio en grupo. Favorece que conozcas otras personas con la misma patología, más allá de los grupos de soporte y facilita que se establezcan vínculos de apoyo moral y psicológico más allá de la terapia grupal. [2]
- Por último, dale valor a cualquier tipo de actividad física que realices. Por pequeña que sea, es todo un logro.
Puedes acceder a sesiones virtuales de ejercicio físico adaptado para pacientes con FPI realizados por la Fundación Siel Bleu en colaboración con Boehringer Ingelheim.
Aprender a vivir con oxígeno
Las enfermedades como la FPI pueden afectar el paso del oxígeno de los pulmones a la sangre. Por este motivo, los órganos, tejidos y células podrían no recibir la cantidad de oxígeno que necesitan y en consecuencia puedes sentirte cansado y menos activo. [4] [5] [6]
Para que puedas respirar con más facilidad, tu médico puede que te recomiende el uso de oxígeno. La oxigenoterapia te permite realizar actividades que quizá ya no podías hacer, como moverte con cierto grado de suficiencia [3], también puede ayudar a disminuir los síntomas más habituales, como la dificultad respiratoria, la tos o controlar la disnea [1]. Pese a que la oxigenoterapia mejora la calidad de vida del paciente, también la condiciona. Una vez empieces el tratamiento, será necesario llevar a cabo una buena planificación para reorganizar tu hogar, controlar las salidas, vigilar que la botella de oxígeno esté siempre llena y tener en cuenta ciertas medidas de precaución. Para más información sobre el mantenimiento, descárgate las guías en nuestra biblioteca.
Familia y grupos de apoyo
El apoyo emocional puede ser fundamental para sobrellevar la situación y mejorar el bienestar mental. Los grupos de apoyo para pacientes de FPI, con los que compartir experiencias y sensaciones, pueden promover el sentimiento positivo entre las personas que viven con FPI [3]. Resulta muy útil hablar con personas en la misma condición para ver la enfermedad desde otra perspectiva [1], y así poder sentirte acompañado y comprendido.
Descubrir que hay grupos de apoyo donde poder compartir tu experiencia, puede ayudar a aceptar la situación y aprender a convivir con la FPI. Recibir consejos o aprender de la experiencia de personas en la misma situación puede resultar de gran ayuda, sobre todo para hacer frente a pequeños problemas cotidianos del día a día.
Además, la familia debe aprender a adaptarse también a la nueva situación. Como destaca Kalluri en su investigación, es esencial que desde un primer momento la familia comprenda la complejidad de la situación y se integre en ella [3]. Cada casa es un mundo, hay pacientes que, para proteger a sus seres queridos, deciden no contar las verdades más difíciles de la FPI; otras personas, en cambio, no tienen problemas en descubrir la nueva realidad de sus familiares [2].
Soporte emocional ante la dependencia y sentimiento de culpa
Por otro lado, la FPI puede provocar progresivamente la pérdida de independencia de la persona. Este síntoma es determinante desde el punto de vista físico, pero también mental, ya que muchos pacientes del estudio de Duck, mostraron sentimientos de culpa o frustración una vez llegados a este punto [1].
Este creciente malestar puede acabar generando aislamiento social o ganas de encerrarte en tu círculo más íntimo [3]. Por ello, una vez más, el soporte emocional de los familiares o de un grupo de apoyo se convierte en un gran recurso para expresar tus inquietudes y así minimizar el impacto emocional negativo.
En definitiva, a pesar de que cada persona vive con la FPI a su manera, es importante dar conocer las dificultades de vivir con la FPI para poder mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta enfermedad.[1]
[1] Duck A, Spencer LG, Bailey S, Colm L, Ormes J, Caress A. Perceptions, experiences and needs of patients with idiopathic pulmonary fibrosis 2014; 71: 1055 – 1065 Link
[2] Sameera S, Harrison K, Lewis M, McNarry M, Hudson J. Patients’ experiences of coping with Idiopathic Pulmonary Fibrosis and their recommendations for its clinical management 2018; PLoS ONE 13(5): e0197660 Link
[3] Kalluri M, Luppi F, Ferrara G. What Patients With Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Caregivers Want: Filling the Gaps With Patient Reported Outcomes and Experience Measures 2020; 133: 281 – 289 Link
[4] Plantier L, Cazes A, Dinh-Xuan AT, et al. Physiologyofthelung in idiopathicpulmonary fibrosis. Eur Respir Rev. 2018;27(147):170062.
[5] Swigris, JJ Stewart AL, Gould MK, Wilson SR. Patients’ perspectives on how idiopathic pulmonary fibrosis affects the quality of their lives. Health Qual Life Outcomes. 2005;3:61
[6] American Thoracic Society. Patient Education: Oxygen Therapy. Link
