Escleroris Lateral Amiotrófica (ELA), últimas novedades sobre una enfermedad que aún espera una cura
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo una de las enfermedades neurodegenerativas más desafiantes, tanto para quienes la padecen como para el sistema sanitario. Aunque se han dado pasos significativos en el conocimiento, diagnóstico y abordaje de la ELA, el camino hacia una cura o tratamiento eficaz sigue siendo una urgencia sanitaria y social.
Recientemente, coincidiendo con el Día Mundial de la ELA que se celebra cada 21 de junio, diversos medios han publicado actualizaciones relevantes sobre los cuidados, los avances en investigación y el impulso político que está recibiendo la ELA en España.
En este artículo te presentamos las últimas informaciones publicadas sobre la ELA que hemos recopilado para ti, con el objetivo de proporcionarte una visión clara de la situación.
La ELA y su impacto
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras responsables de los movimientos voluntarios. Esto se traduce en una pérdida gradual de la movilidad, la capacidad de hablar, tragar y, en etapas avanzadas, respirar.
A pesar de que la conciencia social sobre esta enfermedad ha crecido en los últimos años, la ELA continúa siendo una dolencia sin cura y con una supervivencia media de entre 3 y 5 años desde su diagnóstico.[1]
Según informa Diario Médico, en España cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA, y cada día fallecen otras tres personas por esta patología. Además, como detalla la SEN, se calcula que actualmente hay más de 4.000 personas viviendo con ELA en el país.1[2]
Avances en investigación, más esperanza de vida
Una de las noticias más alentadoras de las últimas semanas proviene del ámbito de la investigación científica. Un estudio ha revelado que el uso de un nuevo tratamiento podría aumentar la esperanza de vida de pacientes con ELA en fases tempranas. Se trata de Tofersen, el primer fármaco aprobado en la Unión Europea que actúa directamente sobre una causa genética conocida de la ELA y para el que el Ministerio de Sanidad ha aprobado su financiación.
Tofersen funciona como una terapia genética que bloquea la instrucción defectuosa en el ADN de las neuronas. Así, evita que estas células fabriquen las proteínas dañinas que causan la enfermedad con el objetivo de preservar la función neuronal y ralentizar la progresión de la enfermedad.[3]
Por otro lado, recientemente investigadores del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) han identificado una nueva mutación en el gen ARPP21 que podría ser causante de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este hallazgo no solo permitirá un mejor diagnóstico, sino que también abre las puertas a nuevas vías de investigación para poder desarrollar tratamientos más efectivos en el futuro.[4]
Costes económicos y cuidados, el gran reto de las familias
Vivir con ELA no solo supone un enorme desgaste físico y emocional, sino también económico. Algunas publicaciones ponen cifras al impacto. Van desde los más de 33.000 euros anuales mencionados por Redacción Médica hasta los 150.000 euros que detalla la revista Saber Vivir.[5]
En todo caso, la mayor parte de estos gastos (alrededor del 86%) recae directamente sobre las familias. Esto incluye cuidados domiciliarios, dispositivos de apoyo, adecuación del hogar, fisioterapia, logopedia y asistencia respiratoria.
Estos datos refuerzan la necesidad de políticas públicas que garanticen una atención integral, equitativa y sostenida en el tiempo, algo que muchas familias reclaman desde hace tiempo.
En esa línea, La Razón ha publicado una guía básica sobre los cuidados esenciales tras el diagnóstico de ELA. Entre ellos destacan el seguimiento neurológico especializado, la fisioterapia respiratoria, el soporte nutricional, el acompañamiento psicológico y, sobre todo, la coordinación entre profesionales sanitarios y cuidadores. Este enfoque multidisciplinar es clave para mejorar la calidad de vida y adaptarse a las necesidades cambiantes que impone la evolución de la enfermedad.[6]
Avances políticos hacia una Ley ELA
Una de las mayores reivindicaciones del colectivo de pacientes y sus familias ha sido la aprobación de una Ley ELA que garantice atención y recursos adecuados. Este mes, la ministra de Sanidad, Mónica García, ha anunciado un nuevo impulso político para hacer realidad esa normativa, comprometida desde hace años.
En una comparecencia recogida por El Confidencial, la ministra ha asegurado que la Ley ELA será una “prioridad legislativa” y que recogerá medidas concretas para asegurar el acceso universal a terapias, cuidados paliativos y ayudas económicas específicas previstas para finales de julio.
El movimiento asociativo, liderado por entidades como ConELA , ha celebrado este anuncio, pero ha recordado que no será hasta el próximo 31 de octubre de 2025, cuando está previsto que el Ministerio de Derechos Sociales eleve a la Conferencia Interterritorial las medidas acordadas para su aplicación en el conjunto del Estado, que podrá hacerse posible una implementación plena y coherente de la Ley ELA. [7]
Visibilidad social y apoyo comunitario
El creciente interés mediático y social en torno a la ELA ha contribuido a visibilizar una realidad que durante mucho tiempo fue invisible. Campañas como el “Ice Bucket Challenge”, iniciada hace más de una década, se convirtieron en la mayor sensación de redes sociales en la historia de la medicina y supusieron un punto de inflexión en la concienciación internacional.
Sin embargo, más allá de momentos puntuales, las asociaciones reclaman una atención sostenida, que facilite el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos experimentales y la atención psicológica tanto para los pacientes como para sus familias.
El papel de las comunidades autónomas también es clave: muchas ya han desarrollado planes de atención específicos, pero con importantes diferencias territoriales que generan desigualdad en la atención. La futura Ley ELA deberá armonizar estos esfuerzos e impulsar la equidad territorial.
Una urgencia sanitaria que no puede esperar
La ELA continúa siendo una enfermedad devastadora que exige respuestas urgentes y coordinadas. Si bien las noticias recientes ofrecen motivos para la esperanza —nuevas investigaciones, compromiso político, mayor visibilidad—, también muestran la crudeza del presente. El sistema es imprescindible para acompañar a los pacientes dado que el coste humano y económico es difícil de sostener sin apoyo institucional.
Desde Esteve Teijin, tenemos la responsabilidad de seguir ayudando y apoyando a las personas afectadas, de divulgar avances con rigor, de contribuir a desmontar estigmas y de contribuir a encontrar soluciones que pongan a las personas en el centro. Porque mientras la cura no llegue, cada paso cuenta.
Más información
Historias de personas que viven con TRDs
Problemas respiratorios en personas con ELA y cómo tratarlos
[1] Neurólogos insisten en crear Unidades de Enfermedades Neuromusculares en los hospitales de referencia para tratar la ELA. Infosalus (2025). Enlace
[2] Cada día, tres personas son diagnosticadas de ELA en España y otras tres fallecen por esta patología. Diario Médico (2025). Enlace
[3] Sanidad aprueba la financiación de ‘Tofersen’, primer tratamiento dirigido a una causa genética de la ELA. La Moncloa (2025). Enlace
[4] Investigadores del Hospital Sant Pau descubren un nuevo gen que causa ELA. Diario Médico (2024). Enlace
[5] La lucha contra la ELA no se detiene: una nueva investigación aumenta la esperanza de vida. Saber Vivir (2025) Enlace
[6] La importancia de un Equipo Multidisciplinar en la enfermedad de la ELA. Fundación Luzón (2022). Enlace
[7] Sobre el acuerdo alcanzado con el Ministerio de Sanidad y el despliegue de la Ley ELA. ConELA (2025). Enlace
