Tu experiencia cuenta. Participa en la encuesta europea sobre asistencia respiratoria domiciliaria
Cada vez más personas utilizan tratamientos de asistencia respiratoria y del sueño en su domicilio, como la CPAP, la BiPAP, la ventilación no invasiva o la ventilación mecánica domiciliaria. Estos dispositivos desempeñan un papel clave en el abordaje de patologías como la apnea del sueño o la insuficiencia respiratoria crónica, pero todavía existe un gran margen de mejora en cómo se indican, se utilizan y se acompañan a los pacientes a lo largo del proceso asistencial.
Con el objetivo de avanzar hacia una atención más equitativa, eficiente y centrada en las personas, se ha puesto en marcha el proyecto IMPORTANCE, una iniciativa de investigación clínica aprobada por la Sociedad Respiratoria Europea (ERS) y respaldada por la Fundación Europea del Pulmón (ELF). Desde Esteve Teijin queremos invitarte a formar parte de este proyecto compartiendo tu experiencia como paciente.
¿En qué consiste la encuesta?
La encuesta de IMPORTANCE recoge la experiencia de personas que utilizan dispositivos de asistencia respiratoria y del sueño. A lo largo del cuestionario se emplea el término genérico ventilador para referirse a todos estos equipos, incluyendo CPAP, BiPAP, PAP, ventilación no invasiva, ventilación mecánica domiciliaria o respiradores utilizados en el hogar.
Para participar, solo debes completar un cuestionario online, con una duración aproximada de 15 a 20 minutos. La participación es totalmente voluntaria y puedes pausar la encuesta y retomarla más tarde, siempre que utilices el mismo dispositivo (ordenador, móvil o tablet).
Privacidad y confidencialidad
No se recogen datos personales. Las respuestas son anónimas, se almacenan de forma segura y solo el equipo investigador tiene acceso a ellas. Los resultados podrán publicarse en revistas científicas, siempre de forma agregada y sin identificar a ningún participante.
¿Por qué participar?
Aunque no existen beneficios directos ni riesgos asociados, tu aportación es fundamental. El proyecto IMPORTANCE busca:
- Mejorar el conocimiento sobre la carga de la apnea del sueño y la insuficiencia respiratoria crónica.
- Analizar cómo se están aplicando actualmente las terapias con PAP y ventilación mecánica domiciliaria en Europa.
- Evaluar el uso y la eficacia de nuevas tecnologías para el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento, tanto en el hospital como en el domicilio.
- Conocer las preferencias y necesidades de pacientes, cuidadores y otros agentes clave del sistema sanitario.
El objetivo final es avanzar hacia un modelo en el que la atención con PAP y ventilación domiciliaria esté estandarizada, sea accesible y responda mejor a las necesidades reales de las personas que la utilizan.
Si tienes alguna duda sobre el estudio, puedes contactar con Filipa Machado en el correo electrónico: afmachado@med.up.pt.
Desde Esteve Teijin te animamos a participar. Tu experiencia es clave para mejorar la atención respiratoria domiciliaria del futuro.
